한국노바티스는 제7회 골수증식종양 인식의 날(MPN Awareness Day, 9월 둘째주 목요일)을 맞아 골수증식종양의 다양한 증상을 알아보고, 환자의 건강과 질환 극복을 응원하는 '골수증식종양, 한판 붙자' 사내 이벤트를 지난 3일 진행했다.

30여 명의 임직원들이 참여한 이번 이벤트에서는 전신에 걸쳐 나타날 수 있는 골수증식종양의 주요 증상 10가지(MPN10)가 기재된 이벤트 백월을 준비해 골수증식종양의 다양한 증상을 알아보는 시간을 가졌다.

그리고 각 증상이 적힌 부분을 목표로 공을 던져 증상을 제거하는 퍼포먼스를 통해 환자들의 질환 극복을 응원하고, 환자들의 삶의 질 개선을 위한 다양한 노력을 기울일 것을 다짐했다.

골수증식종양은 조혈모세포 돌연변이에 의해 골수 내 혈액 세포들의 비정상적인 증식으로 유발되는 혈액암으로, 골수섬유증, 진성적혈구증가증, 본태성혈소판증가증 등이 포함된다.

골수증식종양을 치료하지 않을 경우, 혈관합병증으로 인한 혈전 및 출혈 등이 나타날 수 있다. 이에 골수증식종양 환자는 약물 치료를 통해 혈관합병증을 예방하고, 이에 대한 위험을 낮추기 위한 지속적인 치료와 관리가 필요하다.

그러나 발병 초기에는 특이 증상이 없거나 증상이 나타날 경우에도 복부 불편감, 피로감, 조기포만감, 비활동성, 집중력 저하, 야간 발한, 가려움, 뼈 통증, 발열, 체중감소 등으로 일상생활에서 흔히 느낄 수 있는 형태로 나타나 질환으로 인한 증상임을 알아차리기 못하는 경우가 많다. 따라서 골수증식종양 환자의 경우, 이 같은 주요 증상을 평가하기 위해 개발된 MPN10 증상 서식평가를 통해 꾸준히 증상을 모니터링 해 치료 및 관리해야 한다.

실제 환자 대상 설문 결과에서도 골수증식질환에 대한 환자들의 인지도가 낮은 것으로 나타났다.  최근 발표된 골수증식종양 환자 506명 대상 LANDMARK 설문 결과, 골수증식종양 환자들의 상당수가 이 같은 증상을 겪고 있음에도 불구하고 이 증상의 원인이 질환인 점을 인지하지 못하고 있었다.

또한, 이 같은 증상으로 인해 삶의 질 하락을 느끼고, 자신들의 건강상태에 대한 불안감을 느끼는 등 상당한 심리적 부담도 느끼는 것으로 나타나 질환의 증상에 대한 환자의 이해도 향상이 필요한 것으로 지적됐다.

노바티스 '골수증식종양 한판 붙자 이벤트' 현장.
노바티스 '골수증식종양 한판 붙자 이벤트' 현장.

한국노바티스 항암제사업부 신수희 총괄은  “노바티스는 희귀질환인 골수증식종양 치료를 위해 지속적으로 연구개발에 매진하고 있다. 골수증식종양 분야의 선도기업으로서 직원들이 질환에 대해 올바르게 이해하고 환자들의 어려움에 공감하며, 나아가 환자들의 질환 극복을 응원하고자 이번 행사를 기획하게 됐다"며 “한국 노바티스는 앞으로도 국내 골수증식종양 치료환경 개선을 위해 지속적으로 노력할 것”이라고 밝혔다.

한편, 노바티스는 골수증식종양 치료에 대한 지속적인 연구 개발을 통해 골수섬유증 및 진성적혈구증가증 치료제로 JAK2 억제제 자카비를 출시, 희귀질환인 골수증식종양 환자들에게 새로운 치료 옵션을 제공하고 있다. 자카비는 2011년 미국 FDA, 2013년 식품의약품안전처를 통해 세계 최초로 골수섬유증 치료제로 승인 받았으며, 2016년 진성적혈구증가증에 대한 적응증을 확대한 바 있다.

우정헌 기자  mtjpost@mtjpost.com

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